Der Sohn von Renata Heusser Jungman leidet am seltenen Dravet Syndrom, einer schweren Form von Epilepsie,
die als nicht behandelbar gilt.
Der Verlauf ist dramatisch: Meist treten im ersten Lebensjahr eines zuerst gesunden Kindes epileptische Anfälle auf. Manchmal sind diese so lange, dass sie das Gehirn und somit die kognitive Entwicklung schädigen.
Da die Krankheit so wenig bekannt ist, gibt es kaum Forschungsgelder. Beides versucht Renata Heusser Jungman mit dem von ihr gegründeten Verein Dravet-Syndrom Schweiz zu ändern. Wie eine Löwin.
Vor Romeos Geburt hat die Familie in Argentinien gelebt, dem Heimatland des Mannes von Renata. Dieses Leben mussten sie abbrechen, weil die aufwendige medizinische Betreuung in der Schweiz für Romeo einfacher sicher gestellt werden kann.
«Ich habe lange Zeit gehofft, dass die Krankheit wieder vorbei geht.»
Als Romeo acht Monate alt war, hatte er den ersten Anfall. Renata erinnert sich: «Der allererste Anfall dauerte nur 10 Minuten, für uns extrem lange 10 Minuten. Wir waren alle morgens um halb sechs im Halbschlaf. Ich habe gesehen, er zuckt unaufhörlich, es war gar nicht gut, das wusste ich sofort.»
Dieser Moment war für Renata eine Zäsur in ihrem (Familien-)Leben. Es ging relativ lange, bis die Diagnose, was Romeo fehlt, auf dem Tisch lag. Renata ergänzt: «Aber es war ein Glück, dass Romeo Dank der Ärztin, die sehr schnell einen Verdacht hatte, nie die falschen Medikamente bekommen hat. Dafür bin ich ihr ewig dankbar.»
Link zum Artikel: Renata und Romeo.
Dravetsuisse
Das Dravet-Syndrom ist eine seltene und schwere neurologische Erkrankung, verursacht durch ein Gendefekt. Man schätzt, dass eine von 22000 Personen von der Krankheit betroffen ist – in der Schweiz ist das folglich rund 250 Menschen. Dravetsuisse – ist ein von Eltern wie Renata Heusser gegründeter gemeinnütziger Verein. www.dravet.ch
